L’Association
Marocaine de Thalassémie et des Maladies de l'Hémoglobine a organisé, le 15 juin 2013 à la Province de Larache, une journée
de sensibilisation consacrée à la prévention, au dépistage et à la prise en
charge de la thalassémie, maladie génétique héréditaire.
3%
de la population au Maroc sont des porteurs sains et transmetteurs de la
Thalassémie et des maladies de l’hémoglobine. Ce sont là les estimations de
l’Organisation mondiale de la Santé (OMS). Pour les spécialistes marocains,
5000 patients devraient être diagnostiqués. Pourtant ce sont uniquement 500 malades
qui sont répertoriés. D’ailleurs, le Service d’hématologie et oncologie du
Centre hospitalier Ibn Sina à Rabat concentre à lui seul 30% des malades du
pays du fait de l’existence d’une unité de référence de prise en charge depuis
1990. La cause est simple : la
thalassémie est une maladie encore sous-diagnostiquée. Elle est insuffisamment
prise en charge. Pire, la maladie est incomplètement contrôlée chez 6 cas sur
10. D’où l’importance d’une telle initiative pour informer les patients, leur
montrer q que le diagnostic rapide est efficace et surtout les modalités des
soins, de prises en charge et de suivi médical. Dans ce sens, la journée de
sensibilisation du 15 juin 2013 s’est adressée au-delà des malades, à leurs proches et toutes les
personnes désireuses d’obtenir plus d’informations à ce sujet. Le choix s’est
porté cette année sur la ville de Larache pour une simple raison : la
concentration du plus grand nombre de thalassémiques et drépanocytaires.
Qualité
de vie
Pour le Pr Mohammed Khattab, président de l’Association Marocaine
de Thalassémie et des Maladies de l'Hémoglobine et chef de service
d’hématologie et d’oncologie au Centre hospitalier universitaire Ibn Sina de
Rabat, « La thalassémie est une maladie qui altère considérablement la
qualité de vie des patients les empêchant notamment quand ils sont jeunes, de
poursuivre leur scolarité et une vie socio-professionnelle normale une fois
adulte. L’éducation thérapeutique du patient et de son entourage contribue considérablement
à les responsabiliser pour faire face à la maladie. L’objectif est de leur éviter les graves complications de
cette maladie d’ordre cardiaque, hépatique et endocrinienne. »
D’ailleurs,
parallèlement au programme de cette journée d’information et de consultation
spécialisée ouverte à tous, l’Association a organisé une table-ronde sur la
prise en charge des patients atteints de la thalassémie. Pour les spécialistes
qui ont animé cette rencontre, assurer aux malades une prise en charge précoce
et adéquate reste une composante essentielle dans la résolution de la
problématique d’autant plus que les progrès thérapeutiques actuels sont très
prometteurs.
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